Với 10 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh (Thalassemia), Việt Nam luôn nỗ lực cải thiện cuộc sống của người bệnh. Thế nhưng căn bệnh này đến nay vẫn chưa có thuốc chữa, muốn tồn tại, người bệnh chỉ có thể truyền máu và thải sắt đến hết đời. Mỗi năm, với chúng ta cần khoảng 2.000 tỷ đồng để điều trị cho những bệnh nhân mắc căn bệnh quái ác này.
Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời.
Không chỉ thiếu máu, bệnh nhân thalassemia còn có mũi tẹt, da đen sạm vì thừa sắt. Được trang điểm, chụp ảnh chỉ có trong những giấc mơ của họ.
Thông tin trên được đưa ra tại Chương trình kỷ niệm Ngày Thalassemia Thế giới 8-5 với thông điệp 'Vẻ đẹp từ trái tim' do Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức chiều 8-5, tại Hà Nội.
Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Việt Nam hiện có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời.
Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng
Theo thống kê của Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, mỗi năm tại Việt Nam có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng.
Thalassemia là bệnh lý huyết học di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Người bình thường có 2 gene khỏe mạnh, người bị bệnh có 2 gene bệnh, người mang gene có 1 gene bệnh và 1 gene khỏe mạnh. Bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường.
Công ty TNHH MTV Nhà máy Công nghệ Sinh học và Thiết bị y tế (BIMEDTECH) đã thực hiện Dự án 'Nghiên cứu sản xuất chip sinh học trên nền công nghệ DNA microarray để chẩn đoán một số bệnh ở người'. Đây là dự án tiên phong tại Việt Nam và trong khu vực ở lĩnh vực sản xuất, nghiên cứu phát triển sản phẩm chip công nghệ cao phục vụ ngành y tế.
Với kỹ thuật CRISPR, các nhà khoa học có thể chèn gene bình thường vào những tế bào chứa gene lỗi để chữa trị nhiều căn bệnh nan y do rối loạn gene như bệnh hồng cầu lưỡi liềm, bệnh tan máu bẩm sinh.
Hiện số người mắc bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt Nam ngày càng tăng với ước tính khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh. Mỗi năm, có trên 20.000 người bệnh Thalassemia phải điều trị cả đời.
Qua sàng lọc 7.412 học sinh tại 8 trường phổ thông trung học ở Hà Nội cho thấy, có 11% học sinh có khả năng mang gen Alpha Thalassemia (tan máu bẩm sinh)…
Sân khấu đêm gala 'Dòng máu lạc hồng' được tạo thành bởi hơn 10.000 bông hoa loa kèn với thông điệp 'Chung tay đẩy lùi bệnh Tan máu bẩm sinh - Vì sức khỏe dòng máu Việt' diễn ra tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương (Hà Nội) nhân dịp kỷ niệm 33 năm ngày Thalassemia thế giới đã mang thông điệp nhân văn sâu sắc kêu gọi sự chung tay của cả cộng đồng trong việc phòng và điều trị căn bệnh Tan máu bẩm sinh.
Việt Nam có tới 12 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh, mỗi năm có trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh, trong đó có hơn 2.000 trẻ mắc bệnh ở mức độ nặng cần được điều trị cả đời.
Em Nguyễn Thị Bích Chi (17 tuổi) cùng gia đình ở trọ tại phường Trần Hưng Đạo, TP Quy Nhơn (Bình Định) bao năm nay. Mẹ của em, bà Nguyễn Thị Sương, mắc bệnh động kinh.
Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) được coi là bệnh máu di truyền có tỷ lệ mắc lớn hơn nhiều so với những căn bệnh di truyền khác đang được sàng lọc.
Thalassemia hay còn gọi là tan máu bẩm sinh, là nhóm các bệnh thiếu máu di truyền, xảy ra do đột biến gen, người mắc bệnh có thể bị gây biến chứng gan lách to, chậm lớn, thậm chí là tử vong sớm.
Đó là thông tin được đưa ra tại lễ tổng kết dự án 'Tầm soát và quản lý nguồn gen bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) trong cộng đồng' diễn ra chiều 12-1.
Bệnh viện Phụ sản Trung ương vừa tổ chức buổi họp báo cung cấp thông tin về việc lần đầu tiên thực hiện thành công kỹ thuật chẩn đoán di truyền trước chuyển phôi (PGD) trong thụ tinh ống nghiệm loại trừ bệnh lý di truyền tan máu bẩm sinh (Thalassemia).
Sáng nay 15-9, Bệnh viện Phụ sản Trung ương công bố, lần đầu tiên tại Việt Nam đã có một cặp vợ chồng mang gen bệnh di truyền Thalassemia thụ tinh ống nghiệm sinh được con hoàn toàn khỏe mạnh, không mang gen bệnh.
Bất hạnh dường như chưa khi nào ngừng theo đuổi gia đình nghèo khi cả hai người con sinh ra đều mắc căn bệnh Thalassemia (còn gọi là tan máu bẩm sinh).Hà Linh
Khoảng 10 triệu người Việt Nam mang gen bệnh tan máu bẩm tinh (Thalassemia) trong đó có 20.000 người mắc bệnh cần điều trị, mỗi năm có thêm 2000 trẻ em sinh ra bị mắc bệnh này.
Ngày 8/5, tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương diễn ra đám cưới đặc biệt của cô dâu mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh cùng người chồng chăm sóc cô hơn 10 năm trời. Và đằng sau đó là chuyện tình cổ tích giữa đời thực.
Ngày 8-5, tại lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8-5), Viện Huyết học-truyền máu trung ương đã tổ chức đám cưới cổ tích cho vợ chồng anh chị Hoàng Dũng- Thiên Hương.
Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một trong các bất thường di truyền phổ biến nhất trên thế giới, đã và đang trở thành vấn đề của toàn cầu, làm ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, kinh tế, xã hội.