Vừa qua, từ ngày 25 đến 28/2, Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM) tổ chức chuỗi sự kiện thường niên hưởng ứng 'Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm', góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng nhằm tăng cường sự hỗ trợ cho những người bệnh mắc bệnh hiếm và gia đình.
Việt Nam hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các bệnh này, trong đó 58% bệnh xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
Trong năm 2022 và 2023, lần lượt 7 trẻ tại Bệnh viện Nhi Trung ương may mắn có thuốc trị bệnh teo cơ tủy miễn phí. Trên thị trường, đây là liều thuốc trị bệnh hiếm có giá tới 50 tỷ đồng.
Các chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách thuốc hiếm nhằm tăng tiếp cận thuốc như danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.
Tại Việt Nam, Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) ghi nhận có khoảng 100 căn bệnh hiếm và cứ 15 người thì có 1 người mắc, tức hơn 6 triệu bệnh nhân.
Theo thống kê, hiện nay mới chỉ có khoảng 5 -10% số bệnh hiếm có thuốc điều trị đặc hiệu, nhiều căn bệnh vẫn chưa có phương pháp chữa trị hoặc chi phí quá cao, vượt khả năng chi trả của người bệnh. Đây thực sự là một gánh nặng với cả gia đình và xã hội.
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn cho hay việc cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân.
Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp cùng Mạng lưới bệnh hiếm Việt Nam và các nhà tài trợ vừa tổ chức sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm 29/2/2024. Đây là năm thứ 11 chương trình được Bệnh viện tổ chức với mong muốn nâng cao nhận thức của xã hội về bệnh hiếm.