Thông tin này được đưa ra tại chương trình tọa đàm khoa học 'Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam' do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức tại Hà Nội hôm nay 29/2.
Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng hiện chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.
Ngày 29/2, tại Hà Nội, Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức Tọa đàm khoa học 'Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam' và Ký kết Biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia: Takeda, Sanofi, Roche, Novartis nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.
Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người, trong đó Việt Nam đang có 6 triệu người mắc phải.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm không chỉ ở nước ta mà nhiều quốc gia khác cũng gặp nhiều thách thức.