Tập đoàn công nghệ sinh học lớn nhất thế giới vừa quyết định dừng phát triển ứng viên thuốc giảm cân có khả năng bảo tồn khối cơ.
Hai người con đều mắc bệnh teo cơ, không thể tự lo cho bản thân. Ông Đỗ Văn Mệnh (62 tuổi) cũng phải điều trị suốt 12 năm sau tai nạn lao động, gia đình vì thế ngày càng gặp nhiều khó khăn.
Bệnh teo cơ tủy (SMA) là bệnh di truyền hiếm gặp do khiếm khuyết gen SMN1, khiến tế bào thần kinh vận động thoái hóa và cơ bắp dần yếu đi. Bệnh thường xuất hiện ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ, việc nâng cao nhận thức về bệnh và cách chăm sóc trẻ cho phụ huynh có trẻ mắc SMA là rất cần thiết khi đây là bệnh có mức độ nguy hiểm cao nhất trong nhóm bệnh có căn nguyên di truyền ở trẻ nhỏ.
Nghiên cứu do Stanford Medicine dẫn đầu cho thấy não trước và não sau có nguồn gốc phát triển hoàn toàn khác nhau, phát hiện có thể mở hướng mới trong nghiên cứu các bệnh ảnh hưởng đến thân não.
Đứng đầu bộ phận thiết kế đồ họa của khách sạn; vận hành và điều phối dự án ở phòng trưng bày tranh, sản phẩm thủ công tạo quỹ hoạt động giáo dục và đào tạo đối với học sinh khuyết tật; hỗ trợ cập nhật thông tin cộng đồng người bệnh teo cơ tủy sống (SMA) trên toàn quốc, góp phần giúp hơn 100 trường hợp tiếp cận điều trị ở nước ngoài… Đó là hành trình của Lê Thị Uyên Nhi trên chiếc xe lăn, cùng chiếc máy vi tính.
Teo cơ tủy (SMA) là bệnh di truyền nghiêm trọng khiến trẻ suy yếu, teo cơ, ảnh hưởng đến khả năng vận động, hô hấp và nuốt.
Hãng dược Novartis hứng chịu 3 thất bại thử nghiệm lâm sàng liên tiếp trong một tuần, thổi bay hàng chục tỷ USD giá trị vốn hóa.
Katya, 1 tuổi 4 tháng, bắt đầu xuất hiện các triệu chứng từ khi 6 tháng tuổi, khi cha mẹ nhận thấy khả năng vận động của em không phát triển bình thường như những trẻ cùng độ tuổi.
Các phương pháp sàng lọc gene mới đang giúp phát hiện hàng trăm bệnh di truyền hiếm ngay từ giai đoạn sơ sinh, mở ra cơ hội điều trị trước khi tổn thương không thể hồi phục xảy ra.
Chính phủ Anh vừa công bố kế hoạch mở rộng chương trình sàng lọc bệnh teo cơ tủy sống (SMA) cho tất cả trẻ sơ sinh trên toàn nước Anh từ tháng 10.2027, nhằm phát hiện sớm căn bệnh hiếm gặp nhưng có thể gây tử vong nếu không được điều trị kịp thời.
Lê Giang lên tiếng giải thích khi một số dân mạng nhắc đến vụ lùm xùm MV của Sơn Tùng trong lúc nữ diễn viên livestream.
Nhân dịp Ngày Quốc tế Thiếu nhi 1-6 và hưởng ứng Tháng hành động vì trẻ em năm 2026, sáng 28-5, Hội Phụ nữ Sư đoàn bộ 375 (Quân chủng Phòng không - Không quân) đã tổ chức thăm hỏi, tặng quà các cháu là con quân nhân có hoàn cảnh khó khăn, mắc bệnh hiểm nghèo và khuyết tật bẩm sinh.
Không trực tiếp cầm dao mổ và hiếm khi xuất hiện trước người bệnh, Phó Giáo sư, Tiến sĩ, bác sĩ Lê Thị Hương Lan, Phó Giám đốc Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên chọn đứng ở phía sau lâm sàng, phân tích chính xác từng chỉ số xét nghiệm và đưa ra chỉ định đúng để cứu người bệnh.
Tại Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai (phường Tam Hiệp, tỉnh Đồng Nai), nhiều bệnh nhi nặng phải nằm viện triền miên suốt nhiều năm, sống phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở.
Chàng trai khiến thế giới kinh ngạc khi đi chân trần hơn 2,2km trên sợi cáp rộng chỉ 2cm ở độ cao 110m gần tu viện Mont Saint-Michel, lập kỷ lục Guinness độc đáo.
Bộ Y tế ước tính khoảng 6 triệu người Việt Nam đang sống chung với gần 1.300 bệnh hiếm gặp trong đó 58% là trẻ em, nhiều trẻ tử vong do phát hiện muộn hoặc chưa tiếp cận điều trị.
Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, ngày 26/2, Bệnh viện Nhi đồng 1 Thành phố Hồ Chí Minh tổ chức Chương trình Ngày Bệnh hiếm lần thứ 5 với chủ đề Thắp sáng ước mơ. Đây là hoạt động thường niên dành cho các gia đình có trẻ mắc bệnh hiếm đang theo dõi và điều trị tại bệnh viện nhằm động viên tinh thần trên hành trình chiến đấu với những căn bệnh hiếm.
Sáng 10/12, Nhân kỷ niệm 81 năm Ngày thành lập Quân đội Nhân dân Việt Nam (22/12/1944 - 22/12/2025) và 36 năm Ngày hội Quốc phòng toàn dân (22/12/1989 - 22/12/2025), Hội Hỗ trợ Gia đình Liệt sĩ và Thương binh TP.HCM đã trao 22 phần quà kinh phí hỗ trợ cho thương binh, bệnh binh có hoàn cảnh khó khăn trên địa bàn.
Mặc dù đã mất đi chân phải cách đây 14 năm, anh Bùi Văn Ước (quê ở Ninh Bình) vẫn cố gắng lắp chân giả để ngày ngày lao động nuôi sống gia đình. Thế nhưng, một vụ tai nạn bất ngờ vừa xảy ra đã khiến anh đứng trước nguy cơ mất nốt chân còn lại.
Isabelle Tate, diễn viên trong loạt phim '9-1-1: Nashville', qua đời ở tuổi 23 vì căn bệnh Charcot-Marie-Tooth. Thông tin khiến nhiều khán giả, đồng nghiệp của cô bàng hoàng.
Năm 2019, chị Nguyễn Thị Vân được tổ chức Forbes bình chọn là một trong 100 người phụ nữ truyền cảm hứng và có tầm ảnh hưởng nhất thế giới… Với chị, giúp đỡ, đồng hành cùng người khuyết tật, người yếu thế là một sứ mệnh cao quý trong cuộc đời mình. 'Vân có một niềm tin, mình hãy làm tốt nhất có thể, luôn tỏa ra một năng lượng mong muốn giúp các bạn khuyết tật. Mình nghĩ về việc đó, hành động cho việc đó, thì sẽ kết nối với những con người có khát khao phụng sự…'. (Nguyễn Thị Vân)
Scandal tố cáo nhau của đoàn phim 'Phồn hoa' do Vương Gia Vệ làm đạo diễn thu hút sự chú ý của khán giả. Danh tiếng của đạo diễn huyền thoại bị ảnh hưởng.
Mới đây, bộ ảnh 'Cổ tích thời hiện đại' (The fairy tale of modern) của Nghệ sĩ Nhiếp ảnh (NSNA) Đào Tiến Đạt đoạt Giải Bạc tại cuộc thi ảnh quốc tế Nexus International Photography Awards 2025 (NIPA). Bộ ảnh là câu chuyện về nghị lực sống và tình bạn trong cuộc đời nhà thơ Nguyễn Ngọc Hưng.
Anh Trần Hữu Phúc (sinh năm 1982, ở thôn Hưng Tân, xã Bù Đăng, tỉnh Đồng Nai) tuy bị teo cơ cả 2 chân từ khi còn nhỏ, sức khỏe yếu, song anh đã dùng chính đôi tay và nghị lực của mình để vượt lên nghịch cảnh, làm kinh tế giỏi, nuôi con học đại học.
Mới 5 tháng tuổi, bé Khoa đã mắc bệnh teo cơ tủy sống thể nặng, căn bệnh hiếm gặp nhưng cực kỳ nguy hiểm. Mỗi ngày trôi qua, cơ hội sống của bé lại càng mong manh.
Mới 8 tháng tuổi, bé Chu Đăng Khoa đã mắc phải căn bệnh teo cơ tủy sống. Sự sống của bé đang rất mong manh, người mẹ nghèo khẩn thiết xin sự giúp đỡ để cứu con.
Sáng 25/6, phóng viên Báo Đại đoàn kết tại Quảng Nam cùng bạn đọc đã đến trao tặng 14 triệu đồng tiền mặt của bạn đọc cho 2 mẹ con chị Nguyễn Thị Nhị, ở xã Tiên Lộc, huyện Tiên Phước. Tính đến nay số tiền mặt và chuyển về tài khoản của chị Nhị đã nhận hơn 110 triệu đồng.
Từ loài giun tái sinh toàn bộ cơ thể đến cá ngựa vằn liền tủy sống và thằn lằn mọc lại đuôi, các loài động vật có khả năng tái tạo phi thường đang truyền cảm hứng cho các liệu pháp điều trị ở người.
Theo bác sĩ Vũ Chí Dũng, Giám đốc Trung tâm Nội tiết, chuyển hóa, di truyền và liệu pháp phân tử, Bệnh viện Nhi Trung ương, thời gian qua, để điều trị một số bệnh hiếm gặp, trong đó có bệnh teo cơ tủy, Bệnh viện Trung ương đã tham gia việc thử nghiệm lâm sàng thuốc Zolgensma do Tập đoàn Dược phẩm Novartis (Thụy Sĩ) nghiên cứu phát triển.
Nhờ tham gia thử nghiệm lâm sàng, nhiều trẻ em Việt mắc bệnh hiếm được tiếp cận với các thuốc điều trị mới.
Trong kỳ thi tuyển sinh vào lớp 10 công lập năm học 2025 - 2026 tại TP Hồ Chí Minh, một số thí sinh gặp vấn đề sức khỏe đã được hỗ trợ đặc biệt như bố trí phòng thi riêng, hoặc được tình nguyện viên cõng lên phòng thi.
Việt Nam có hàng chục trẻ tại Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi đồng được nhận tài trợ loại thuốc đắt đỏ trị giá hơn 50 tỷ đồng.
Sáng nay, sau khi được mẹ bế xuống xe, Triều ngồi vào xe lăn, được thầy cô và tình nguyện viên hỗ trợ cõng lên phòng thi ở tầng trên.
Vừa mất đứa con đầu lòng được một năm, nỗi đau chưa kịp nguôi thì vợ chồng chị Trang lại sống trong lo lắng khi sự sống của đứa con thứ 2 đang bị đe dọa từng ngày vì cùng chung căn bệnh quái ác.